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  • IBK기업은행 무교지점 거래 업체

    보건의료 사각지대를 환하게 밝히는,
    한국희귀 · 필수의약품센터

    • 권주희
    • 사진 선규민
  • 코로나19로 인해 건강이 얼마나 중요한지, 보건의료 시스템이 얼마나 소중한지 새삼 깨닫는 요즘, 이런 상황 속에서 더욱 힘든 현실에 놓인 이들이 있다. 바로 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들이다. 한국희귀 · 필수의약품센터는 보건의료 사각지대에 놓인 이들을 위해 도움의 손길을 내밀고 희망을 전하고자 한다.
일반 약국에서 구할 수 없는 약이 있다고?

한국희귀 · 필수의약품센터에 대해 잘 알지 못하는, 처음 알게 된 이들의 반응은 한결 같다. 고개를 갸우뚱 하며 무슨 일을 하는 곳인지 되묻곤 한다. 그런데 이름을 찬찬히 짚어보면 바로 그 해답을 찾을 수 있다. 희귀하고도 필수적인 의약품과 관련된 기관이라는 것. 한국희귀 · 필수의약품센터는 희귀난치성 환자들에게 의약품을 공급하는 식품의약품안전처 산하의 비영리 공익법인이다.
희귀난치성 환자들은 진단이나 치료도 어렵지만, 질환에 효과가 있는 의약품을 구하는 일도 쉽지 않다. 보통 의약품은 제약회사에서 직접 생산하거나 해외 유통망을 통해 수입 후 판매하는 데 희귀난치성 환자들을 위한 의약품은 시장 경쟁력이 떨어져 생산이나 판매가 중단되는 경우가 비일비재하다. 이럴 때 한국희귀 · 필수의약품센터가 믿음직한 해결사로 등장한다.
조금 더 쉽게 설명하자면, 제약회사가 의약품을 개발하려면 엄청난 시간과 비용의 투자가 필수적이다. 그런데 희귀난치성 환자를 위한 의약품은 힘들게 개발해도 찾는 이가 많지 않다. 의약품 시장에서 다량으로 판매되지 못하다 보니 수지타산이 맞지 않아 사장되는 것이다. 제약회사 입장에선 사회적 역할과 책임만으로 생산과 판매를 지속할 수는 없을 터. 이러한 문제를 해결하기 위해 지난 1999년 한국희귀 · 필수의약품센터가 설립되었다. 처음에는 한국제약바이오협회, 대한병원협회, 대한의사협회, 대한약사회, 한국의약품수출입협회, 한국의약품유통협회가 공동 출자해 만들어졌는데, 해를 거듭할수록 그 위상이 커지면서 오늘에 이르게 되었다.

희귀난치성 환자의 마음까지 어루만지기 위해

한국희귀 · 필수의약품센터에서 하는 일은 크게 두 가지이다. 먼저 ‘희귀난치성 환자들을 위한 의약품을 공급하는 일’이다. 이 일의 정의는 간단하지만 그 과정은 매우 복잡다단하다. 희귀난치성 환자에게 필요한 의약품을 의뢰받으면 한국희귀 · 필수의약품센터는 해외 네트워크를 통해 해당 의약품을 생산 및 판매하는 제약회사가 있는지 수소문을 시작한다. 그리고 가장 저렴한 가격의 제품을 선택한 후 복잡한 통관 절차를 걸쳐 최종적으로 환자에게 전달한다.
그런데 단순히 의약품만 공급하는 일에서 그치지 않는다. 의약품과 관계된 여러 가지 정보를 환자에게 이해하기 쉽도록 설명하고 혹시나 모를 부작용에 대해서도 설명을 잊지 않는다. 올바른 복약지도를 하는 건 기본이다. 물론 이러한 과정을 거치기 위해서는 해당 의약품에 대한 모든 정보를 한국어로 번역하는 단계를 거친다. 이 번역은 전문성을 요하므로 단순히 외국어를 잘하는 것뿐만 아니라 보건의료 및 제약 관련 동향과 이슈를 빠짐없이 체크하는 성실함이 바탕이 되어야 한다.
희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들은 고령이거나 어린이인 경우가 많고 저소득층도 많이 있다. 그러다 보니 의약품에 대한 올바른 정보 제공이 지나치다 싶을 만큼 쉽고 자세해야 한다. 한국희귀 · 필수의약품센터는 사무실 바로 옆에 약국이 마련되어 있다. 이 약국에서 대면 상담까지 가능하기 때문에 거동이 가능한 환자의 경우에는 택배로 의약품을 받기보다는 직접 방문을 선호한다. 약국에 상주하는 약사들은 하루 평균 100여 통의 전화를 받고 70명 이상의 환자를 만난다. 코로나19로 인해 대면 상담은 그래도 줄었지만 전화 상담은 오히려 늘었다고.

모든 국민을 위한 건강과 행복 지킴이로

희귀난치성 환자들에게 의약품을 공급하는 일과 함께 한국희귀 · 필수의약품센터가 담당하는 또 다른 중요한 일은 바로 ‘필수 의약품을 공급하는 일’이다. 필수 의약품은 응급, 재난대응, 감염병 등의 이유로 국가 차원에서 공급을 안정화할 필요가 있는 경우를 일컫는다.
한국희귀 · 필수의약품센터는 안타깝게도 할 일이 점점 늘어가고 있다. 환경 문제가 전지구적인 관심사로 떠오르면서 희귀난치성 질환은 국내는 물론 세계적으로 지속적인 증가세를 보이고 있기 때문이다. 예를 들어 암만 하더라도 이제는 그 원인이나 양상이 매우 세분화되어 일반적인 치료제가 아닌 희귀난치성 질환 치료제의 도움을 필요로 하기도 한다. 또한 교통의 발달로 특정 지역에서 발생한 감염병이 세계 곳곳으로 빠르게 확산되기도 한다. 그러다 보니 정부에서 비축해야 하는 필수 의약품도 그 가짓수가 점점 증가하고 있다.이 외에도 의약품과 관련된 다양한 정책 및 제도 정비에 힘쓰고 있으며, 이와 같은 한국희귀 · 필수의약품센터의 노력을 통해 우리 사회의 보건의료 사각지대가 해소되고 국민 모두가 건강과 행복을 누렸으면 하는 바람이다. 한국희귀 · 필수의약품센터의 노력은 앞으로도 오래도록 지속될 예정이다.

  • “우리에게 믿고 맡겨진
    엄중한 사명을 다하기 위해” 한국희귀·필수의약품센터 김나경 원장
Q 한국희귀·필수의약품센터에 대해 이번 기회를 통해 처음 알게 되었습니다. 우리 사회에 꼭 필요한 기관이라는 생각이 듭니다.

A 저희 센터가 많은 사람들에게 널리 알려졌으면 하는 바람입니다. 대형병원 의료진들은 저희 센터를 아시고 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들과 연결시켜 주시는데요, 아직은 모르시는 분들이 더 많습니다. 힘든 상황에 처한 환자들에게 힘이 되고 위로가 되었으면 합니다.

Q 환자들의 상황을 직접적으로 대면하며 힘든 점도 많고 보람도 클 것 같습니다. 기억에 남는 사례가 있다면 무엇인가요?

A 코로나19의 여파를 이야기하지 않을 수 없습니다. 지난 봄이었을 거예요. 장기이식을 한 환자들에게 꼭 필요한 의약품이 있는데요, 공교롭게도 제조사가 미국과 이탈리아에 있었어요. 그곳에 제약회사 공장들은 모두 생산을 멈추었는데 그 약이 없으면 환자들에겐 치명적인 문제가 발생할 수 있고, 정말 하루하루가 전쟁이었어요. 무사히 약을 구해서 전달해드렸는데 지금 생각해도 아찔해요.

Q IBK기업은행 무교지점과는 어떻게 인연을 맺게 되셨나요? 좋은 파트너가 된 비결이 있다면 무엇입니까?

A 2년 전에 무교동으로 이사를 오면서 인연을 맺게 되었는데요. 무교지점에서 저희 센터의 하는 일을 들으시곤 전폭적으로 지원해 주셨습니다. 가장 고마웠던 일은 뇌전증 환자에게 꼭 필요한 의약품을 해외에서 들여오기 위해 큰 돈이 필요했는데 대출 절차를 원활하게 승인해 주셨던 거예요. 한 병에 수백만 원에 달하는 약인데, 이 약을 먹으면 뇌전증 환자는 무리 없이 생활이 가능하나 그렇지 못할 경우 환자 본인은 물론 가족 모두가 언제 발작을 일으킬지 몰라 전전긍긍해야 하는 상황이 발생해요. 의료용 대마성분도 포함되어 있어서 정부의 예산을 받기 위해선 절차가 복잡하고 진퇴양난이었죠. 그때 무교지점에서 흔쾌히 도움을 주신 덕분에 수많은 뇌전증 환자와 그 가족들의 일상을 지킬 수 있었어요. 그리고 그 사례를 통해 저희 센터에 긴급 예산이 필요한 부분을 정부에서도 인지하고 2020년도 3차 추가경정예산안을 통해 필요한 자금을 지원해 주셨습니다.

Q 2021년 새해가 밝았습니다. 올해 한국희귀·필수의약품센터의 목표와 바람이 있다면 무엇입니까?

A 저희 센터는 시장 논리가 아닌 생명을 살리는 일을 한다고 생각합니다. 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들에게 필요한 부분은 없는지 더욱 세심하게 살피고 구체적인 해결방안을 제시하고자 끊임없이 노력하겠습니다.

  • “오래도록 선한 협력을
    이어 가기를” IBK기업은행 무교지점 김정수 지점장

저희 무교지점은 한국희귀 · 필수의약품센터의 큰 도움을 받고 있습니다. 저희 무교지점을 통해 해외 송금과 입출금 거래를 진행하고 계신데요. 한국희귀 · 필수의약품센터의 업무에 대해 알게 될 때마다 매번 놀랍고 감사할 따름입니다. 희귀난치성 질환을 앓고 계신 환자들에게 한국희귀 · 필수의약품센터는 천사가 아닐까요? 전문성과 정보력을 바탕으로 우리 사회의 빛과 소금의 역할을 담당하고 계시는 한국희귀 · 필수의약품센터를 항상 응원하며, 저희 무교지점도 희귀난치성 질환으로 고통받는 환자들을 위해 조금이나마 도움이 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.